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1.患重型再障的技术员:吃药!吃药!吃药差点药死我!
时间:2022-05-17 00:13:27 来源:[!--befrom--] 作者:[!--writer--]
安化成
男 28岁 本科 企业技术员
本人病症:重型再生障碍性贫血
小伙子好像经历了一段探险旅行,给我们讲述了一个险象环生的医疗故事。他的经历令人啼笑皆非,而他的心态幽默、达观而又友善,难能可贵。
都说西医和中医矛盾,其实,在治疗方法上两者本质上确实相同,那就是都对病人采用药物治疗。“吃药!吃药!差点药死我!”正确的生活方式是慢性病治疗的根本途径,“关键是养生而不是吃药”。
事情要从2005年8月说起。
那时候正好是过完农历七月十四,我们公司组织一些文体活动,比如篮球、足球,我都参加了比赛。我以前力气还挺好的,但是那段时间总是感到有点疲劳,那次活动,我篮球打不太动,足球也跑不太动了。我也不知道为什么。
后来抓皮肤就有红的痕迹,像刮痧一样。我就去医院检查。
我做了个血常规化验,拿去给皮肤科的医生看,皮肤科医生说:“你去血液科看吧!我也不知道什么原因。”去血液科一看,说是全血细胞减少,白细胞和血小板都很少,让我马上住院,而且不让我走。事情好像突然变得很严重,医院叫人来搀扶我,我被他们架着走,到住院部交了定金。我要是说自己不能走呢?可能他们就要用担架抬着我走了。
血液科医生安排了个床位给我,告诉我躺下不能动,还不能翻身。我只好躺着,就像木板一样不动。医生问我哪里疼,我说自己也没有感觉到哪里疼,也没感觉到哪里不舒服。
到了下午,有个病房护士长过来,给我抽骨髓去化验。抽了两次都不成功,后来是血液科的主任过来给我抽的,很疼啊!
晚上我和我女朋友看电视,医生把我女朋友叫过去,背着我告诉她,说我是“重型再生障碍性贫血”,很危险,很严重。我女朋友就问:“那有什么好方法治疗?”医生说:“目前最好的方法就是做骨髓移植。”我女朋友听了都傻了,好好的一个人,前天还和人打球,生龙活虎的,怎么说不行就不行了呢?她就在那哭。我知道问题严重,问她到底是怎么回事?她就告诉了我,我听了也傻了。我想:怎么可能?工作才两三年,怎么就得了绝症了?我打电话告诉我父母,请他们过来,他们听到情况以后也傻了。
第二天,医生、主任都过来了,他们围观了我半天,又说是症状不像,诊断是“疑似重型再障”,主任说“在没有找到骨髓配型以前,先用激素疗法”。我问:“激素疗法贵吗?”主任说:“贵不是问题,问题是这是目前全世界最有效的药物疗法。”那我问:“全世界最有效的药物疗法,有什么副作用吗?”他说是雄激素和环孢素A,副作用没什么,就只是体毛长得重。我犹豫了半天,决定还是用雄激素吧!每次两颗一天三次。规格我不记得了。第二天环孢素也拿来了,每天三次每次三颗。
我每天躺着不让动,像木板一样。输液,葡萄糖和抗感染的药。这样几天一搞,我人站起来都有点站不稳的感觉,天晕地旋。但是我很能吃,家里做好的拿过来就吃。可是,越往后来越不对劲啊!我发胖了,就是胖啊!
我说:“我这么胖,是不是激素的副作用啊?”医生说:“你要把环孢素的量加大!”我也不知道这算什么回答。刚开始血小板没有,给我输了4包血浆。一化验才上了一点点,过了4天又给我输了1包血小板。以后每隔一个礼拜给我输1包,我在柳州××医院住了一个月,输了4包血小板,一包要1700多快钱,好贵。但是我的症状一点也不像得了这么重的病,我就感觉不对,要转院去更高级别的医院检查,就转到广西××××医院。
我跟我女朋友在病房有说有笑的,护士进来量体温,她都看不出来我们两个哪个是病人。因为我吃环孢素,长了十七八斤,长得好胖,护士认不出来我是病人,我就说:“找我吗?是我!”
第二天做血常规,结果出来挺好的,血小板也蛮高的,有七八万,十万就是正常的。白细胞低点,就继续在那里观察。血液科主任看看我的情况,说:“不可能!不可能!不一定是再障。”他观察了半个月也看不出来什么。医生们就围观我,讨论,说我是造血功能异常,不是再障。医生建议我用“巨核粒”、“方舟永迪”。给我打了6天。
第一次打刺激释放更多的造血干细胞。到下午的时候,我就像发烧,整个人全身通红,眼睛里也充血,红红的,好像兔子的眼睛一样。我女朋友吓坏了,去找负责的医生过来。负责医生过来看了看我的眼睛,说:“眼睛发炎了,去买点眼药水来滴吧!”我说:“我不滴。看看会怎么样!”睡了一觉,第二天起来眼睛不红了,什么事都没有了。我就去问医生:“我这是怎么回事呢?没有滴眼药水,我的眼睛怎么就不红了呢?”医生说:“你的抵抗力恢复了。”接着又打,到下午还是这个样子,我全身通红,眼睛像兔子。我就问:“我的抵抗力是怎么回事情呢?”医生说:“这可能是药物的小小副作用而已,不要紧的。”第三天打还是一样,而且越往后打人就越虚弱,就感觉体力没有了。不对啊!累啊!连续打了6天,抽血去化验,结果红细胞没有长,反而减少了,血色素降下来了,严重的贫血。
医生说低过6克要输血,我说不输。第六天凌晨我去上厕所,眼前一黑人就晕过去了,两三分钟才缓过来,出了一身的汗。天一亮,我就叫主治医生过来问,他说:“可能是晕眼,低血糖的人凌晨四五点钟起来就晕眼。”我说:“怎么可能这样呢?低血糖再怎么样,晕眼也不能把人都晕倒过去啊!”主治医生说:“可能药不对,不打了吧。”他说别的细胞都上来了,就是血细胞没有上来。我问他:“到底怎么回事?”他说:“不知道。用药之后的一些事情都很难预料。”他就这样推搪。最后他们没办法,他们说再做一次活检,抽一次骨髓,再做一次诊断。
我不想住在医院里等他们出诊断。我住医院观察了40多天啊!我要求出院啊!主任说:“你现在情况比较稳定,血小板大概维持在2万左右,可以不用输血小板。血色素低点,你自己注意点,你要出院也可以出院!”我就出院了,拿了一个月的药,回柳州了。
我回来以后感觉弱不禁风。以前看电脑什么都很好,现在一看显示屏就晕晕的。我只好一直静养休息。大概过了半个月,我打电话问医院诊断结果,他们说:“还是检查不出来,有可能是再障,有可能是MBS。怀疑再障,但是MBS的可能性大。”我说:“你们这是什么诊断啊?”
西医看来没希望了,高级别的医院也一样,我就找中医。南宁那边中医院有个X教授,蛮出名的,我女朋友就帮我预约挂号。×教授看了我的血化验单说:“你这是全血细胞减少,我也没什么好法子,我给你开个方子,你先用用看吧!”
×教授开的药第一付熬好,我喝了不到两分钟就吐了。后来我知道,药里面有附子,附子是一种剧毒的药啊!我喝一次就吐一次,喝得脸都变青了。我打电话问×教授,他说:“你再熬久一点啊!”幸亏我没有被药死,要是死了也太傻了,这个×教授怎么不早告诉我“熬久一点啊”。
后来我又跑到另外一个名老中医那里去看病,他说:“这个×教授,写书的,可以,看病的,不行!你看他的方子以攻为主,你不能再让他看了。”我就拿了这个名老中医的药来吃。吃完了就没有反应,感觉没什么好,也没什么不好,平平稳稳,什么感觉也没有。怎么办呢?吃呢?还是不吃呢?这真是一个问题。我犹豫了很多次,想来想去,反正不吐,我就吃吧!我就一边吃中药一边也吃西药。
过了一段时间,我到××医院去检查血项,检查后给医生看。医生问我用什么药,我说用环孢素A。他说:“你用这个药干什么?谁给你用的?怎么能用那么大的量?停下!”他叫我马上停下,说这个药降低免疫力。我问:“那怎么办呢?”他说:“最好的办法是骨髓移植。”我说:“骨髓移植以前我怎么办呢?”他说:“你环孢素A这样吃下去要出事的!”我想,我又不会搞骨髓移植;环孢素A,一个医生让我用,一个让我停,医生们之间都搞来搞去的,到底是怎么回事呢?
我回家犹豫了好久,家里人也不知道怎么办。这么大的药量我也不可能一下就停掉,就一点一点慢慢减量,整整两个月才把这个药停掉。
后来我又打听找了另外一个中医,预约了,他开了药方,说:“就用这个吧!不要乱吃别的东西。寒凉的东西不要吃,热的东西也不要吃!”我就回去吃他的药,雄激素也在吃。我不知道中药和西药有什么内在的矛盾,就又去问他,“我应不应该把西药停掉呢?”他说:“你问问西医医生吧!你自己拿主意吧!”我想:中药对我的身体好,西药刺激我骨髓生长,那就一起吃吧!
一直吃了半年多,西药一个礼拜拿一次,而且药也很贵,已经超出医保的范围。那个时候西药一个月200多元,中药一付也要十几元钱,一个月下来光吃药差不多有1000元左右吧。我有医保,报销一部分,但是自己付的药钱也不少。就这样一直吃到2006年的6月份,化验来化验去也没有什么起色,还是那样。我忍不住就问那个中医生,说我吃这个西药到底有用吗?他说:“你有毅力!你就想一想吧!”
他这个话是什么意思呢?
重症病人都很信药的,一般都把药抓着不放,其实都是心理作用,跟治病效果没有什么关系,这是不是“毅力”呢?他的意思好像是说没有必要再吃,我就花了一个礼拜把它全停完了。停下来反应很大,血项波动很快,一下子掉得很低,不成人样。
我开始瘦下来,没有那么胖了,但是那个脸色很差,人看上去没有血色啊,脸灰灰的,让别人看上去很害怕。后来我就问那个医生,我说:“这样要不要输血?”他说:“你去问血液科医生,如果要输就得输全血。”我考虑一下,要是总去输血,我根本没有那么多的钱支付,而且输血也不在医保范围内。到底怎么办呢?
那就自己养吧!能吃的时候我就喝点稀饭,喝点汤什么的。这样过了四五天,我居然感觉好点了。那就照样这么下去,那就不管它了,像平时一样吧。我就每天在楼下溜达,饮食像平时一样,熬点鸡汤啊什么的。但是胃口不是很好,吃什么也不香。
过了一段时间去化验,指标又回原来的位置,我想,这怎么办呢?我整天在想怎么才能好起来,就上网找资料啊。看到湖南那边有个看疑难杂症挺好的,就打电话去问,他们告诉我坐车到衡阳,很近的。可以用他们那个“×x胶囊”,也不是很贵,好像是几百元一盒,不过疗程那么长,药费加起来就很贵了。我仔细一想,哪里都是在介绍药,到底好不好谁知道呢。而且网上留言说那个医生很牛,给国家领导人看过病,他给你看就看,不给看你一百年也看不到。我想也不对啊,病人本来就够可怜的,你在可怜的人面前还扮什么牛啊!
也可能是天意,我女朋友逛街,看到刘太医出的第一本书,她就马上买回来给我看。我那时候也没有心情看书,没有当回事。我女朋友看了,说:“刘太医能治疗再障啊!”天上掉下来个刘太医?我才不信呢。我就没看那本书。我能吃能喝也死不了,反正一直在吃柳州中医那边开的中药,就这么过下去吧。
但是我经常感冒,大热天我还要穿棉衣。感冒啊,不穿不行啊!那时候南风天啊,一下雨还有点凉,一凉一热我就给感冒了。我治好感冒再治疗再障,治一段时间再障再治感冒,就这样一直到2006年10月。
按我自己以前的预想,到这个时候我应该是好得可以上班了,可是还不行,身体太弱了。我吃了那个医生的药,10个月没什么变化,体质还是那么差,根本不可能上班。那一天我因为无聊,拿出刘太医那本书来看。看了我就想用书上的养生方法,反正试一试也没有什么坏处,毒药我都吃过了,还怕什么呢。
没办法,就试试养生吧。首先我就熬肉汤喝,牛肉也不敢吃,我们这里人不是说牛是百毒吗?我就先熬鲤鱼汤喝。买了个慢炖锅,喝了几天也没感觉什么,那就喝吧!后来又买了猪肝煮粥吃。大概一个月以后,胃口好点了,但是还没有饿的感觉。那时候我还不敢停中药,每天一大包,20几元钱,有些药也挺贵的。
后来我要停掉中药,换开胃汤。在我们这里根本就买不到好的山楂和好的广木香,云木香也买不到。像我这种再障,当归和党参两种药材也买不到。怎么办呢?幸好我女朋友有个高中同学在北京打工,就叫她在同仁堂买了开胃汤的药材,寄了一些过来。
我喝了开胃汤,感觉很兴奋,很高兴,开胃汤比那些中药好喝得不是一点点!我吃了一个月以后明显感觉体力好了,但是一个月瘦了好多,掉到60公斤了,是开胃汤把吃激素的虚胖都去掉了啊!
在北京买药材邮费太贵了,比药价还贵。我在柳州找了个百姓大药房,在那里买了药材,吃了味道不对,效果不好,必须又在北京买。买就买吧,贵就贵吧,总比骨髓移植好吧。这样吃了两个月,我好多了。
在QQ群里的Q友里有刘太医的粉丝,我就发邮件给他们,问,怎么才可以买到刘太医的专科药呢?他们说要申请会员的,我就申请会员,但是很久也没有申请成功,而且据说这个专科药已经两年没有生产了,没有足够的原料生产不了。那就还是继续养吧!虽然说还没有很好地恢复,但是绝对没有像以前体质那么差了,我已经很满意了。
我就这样一直吃,到8月份以后,申请会员成功了,真不容易。后来说再过一段时间专科药就可以生产出来了,那时候我就非常关注,经常发电邮联系。我们称呼他都是“刘太医”,也不知道电邮是他本人看,还是谁看,但是回复很快,两天就有人回复。大概到了9月份,专科药生产出来了,我终于可以吃到这个专科药了。我把药很小心地放进嘴里,那时候,感觉真比吃蜜还甜哪!
回想起来,他的书很有道理,关键是养生而不是吃药。关键是我们的体质好不好,体质不好吃药也没有用。其他医生不管什么就是给我吃药,吃药!吃药!吃药差点药死我!
我现在恢复到一定程度了,不感觉哪里不舒服,现在已经到单位上班了。到单位上班感觉挺好的,心情很好。我想再过几个月就能完全好起来。我现在能打球了,但是不敢跟人家碰撞,这段时间天也太冷了,也没敢去打。大家都说我脸色好了很多,就是瘦点。现在看起来还是要这么养着,好起来以后也要继续像现在这样养着。
我加入会员是一种承诺,我承诺必须遵守太医的养生方法。我会遵守他这个养生方法,因为用了大半年的时候后才有专科药,确实感觉没有专科药效果也会好,所以养生方法是很有效、很重要的。
我光血项配型就花了7500多元,一天的住院费就得400多元钱,药是另外自己再买的,用了很多钱。我用刘太医的方法一个月要850元钱,专科药我现在吃的是治疗量,花钱多,维持量就花钱少了,维持量一瓶可以吃4个月。一个月400元钱,这样子算起来不多。其实花销大的就是吃饭这块,我最主要是吃猪肝和血豆腐,像现在物价上涨,吃饭太贵了。每天肉和水果要花30多元钱。水电费没算。不管怎么算,养生的方法比住院和吃药便宜多了,而且都是健康的营养,花这个钱没什么冤枉的。
有媒体说刘太医不在甘肃那边当院长什么的,我想刘太医又不是影星歌星,这个媒体当狗仔队干什么?我想人家的方法好用,对你有用就行了,干嘛去评判人家身份什么的?他的身份不值钱,他的本事才值钱。他们关注的不到点上,不知道人家的本事是什么,就总是去关注人家的身份、历史什么的,我觉这些都没有必要。
他的方法确实有效。在我们这里不只我一个人用,我的一些病友也在用。他是白血病,他用了以后说:“真的是很好啊!”他以前每几个月要去做化疗,现在他都不去做化疗了。他问我:“吃了感觉好,还用去做吗?”我说:“吃得那么好,就不用去做了。做了又得从鬼门关走一趟。”我们都觉得刘太医的方法好,不用听那些人去说什么。
我想说的是,希望刘太医能够对会员提供好的开胃汤药材,现在真的是很难买到好的开胃汤药材。再就是希望他把被黑掉的网站开出来,毕竟有那么多生病的人看他的网站。其他人对他的评判他可以不去管,只有亲身体会的人才是他忠实的支持者。
那些没有疾病的人没有亲身感受,他们只是随波逐流,人云亦云,说什么的都有,刘太医没有必要管他们。我们是他忠实的支持者,我们很希望他能在上面给我们指点一些真经。
我也要珍惜这段爱情,是我的女朋友给我发现的这本书,如果不发现,我的故事就不知道怎么样了。而且是她叫同学在北京寄药材过来,要不然我现在也可能还不知道真正的开胃汤是什么味道,更不要说上班打球了。
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